Не менее половины россиян, страдающих редкими и тяжелыми заболеваниями, испытывают проблемы с получением жизненно необходимых лекарств.

Почему в преддверии выборов Минздрав решил деприоритезировать орфанных пациентов, лишив их права получать положенную терапию? Уже к сентябрю этого года во многих регионах страны Всероссийский союз пациентов прогнозирует отсутствие среди закупленных для нужд больных, например, окрелизумаба (им лечат рассеянный склероз) и эмицизумаба (для лечения гемофилии А). Причиной тому – выделение недостаточного количества бюджетных средств из-за недостаточного внимания к этим болезням.

Дьявол, как обычно, в деталях: тот же окрелизумаб был закуплен в объеме 66% от реальной годовой потребности пациентов в марте и июне 2021 года, эмицизумаб — в апреле, закупка составила 50% годовой потребности. И все, другие аукционы не состоялись. Поэтому сейчас только половина пациентов с гемофилией и рассеянным склерозом имеет возможность получать лечение. Непонятно, чем эти пациенты хуже других, получающих терапию по программе ВЗН в полном объеме? Что делать оставшимся 50% пациентов? Ни для кого же не секрет, что это не те болезни, что можно не лечить по нескольку месяцев: отсутствие терапии может послужить причиной резкого ухудшения здоровья и даже инвалидизации пациентов с этими тяжелыми заболеваниями.

Всероссийский союз пациентов уже обратился в Правительство РФ, Совет Федерации, Минздрав и Минфин РФ с просьбой принять меры по скорейшему обеспечению пациентов инновационной терапией в оставшиеся месяцы этого года. Союз также предлагает обратить внимание на проблемы лекарственного обеспечения людей с рассеянным склерозом и гемофолией в целом, на будущее, и скорректировать финансирование программы высокозатратных нозологий, в том числе создав квартальный переходящий запас лекарств. Остается только надеяться, что эти обращения не останутся незамеченными, финансирование на закупку нужных препаратов будет не только не сокращено, а увеличено. Важно, чтобы все пациенты были обеспечены необходимой терапией, они на это имеют полное и неотъемлемое конституционное право.


Автор: Дмитрий Погорелов

Дмитрий Погорелов начал писать 7 лет тому назад, будучи уже зрелым инженером. В какой-то момент нечто щелкнуло в голове Дмитрия и он пошел на курсы журналистики в Екатеринбурге. Закончив их с отличием, Погорелов занялся обработкой новостных лент крупных изданий, но в силу жесткой редакционной политики решил открыть свое издание. Через год оно прогорело и было закрыто. С тех пор Дмитрий стал автором нашего издания, специализирующимся на материалах новостного жанра. Ссылки на другие его материалы вы можете найти на этой странице.